sur les ailes de Maëlle

 

La main de la sage-femme était chaude et paisible, posée sur mon épaule , elle me transmettait un espace de présence sereine.

 » cariotype, cou large, mâchoire descendue, oreilles basses, mais on ne vous a rien dit? »

Je ne comprenais pas bien ce que me disait le pédiatre.Il triturait le visage de ma fille qui venait de naître comme s’il s’agissait d’un petit chat.

J’attendais simplement qu’il finisse son job et qu’il s’en aille. Qu ‘il nous laisse en paix ma fille et moi. J’avais tellement envie de savourer son arrivée. de célébrer sa venue.

en la tenant tout contre moi.

Et en silence.

Elle venait de faire un arrêt cardiaque. Les médecins l’avaient emmenée derrière un rideau juste à côté du lit d’accouchement. Pour la réanimer. je l’appelai. Je ne me souviens plus si c’est à voix haute ou seulement dans mon esprit que j’ai prononcé son nom.  » Maëlle, Maëlle, viens mon petit coeur, Maëlle dis oui à la vie, Maëlle, je t’aime, je t’attends. »

Tout juste réanimée et déposée sur mon ventre, ce pédiatre essayait de me transmettre cette information que ma fille n’était pas normale, et il me le disait en me montrant les différences physiques d’avec  » la norme  » en triturant son visage sans la moindre conscience qu’il tenait une déesse entre ses mains.

Mais moi, je la voyais.

Et mon père arriva juste à ce moment là . Tel un roi mage. Il n’avait pas de voiture cette nuit là et il était venu à pied de Palavas à Montpellier . Il avait vu une comète sur son chemin. Il prit Maelle dans ses bras et la leva bien haut ( comme dans le roi lion vous savez? ) et il dit  » c’est la plus beau cariotype que je n’ai jamais vu!! »

En une parole, il avait transmuté l’annonce du handicap en un des plus beaux moments de ma vie. Tel était le pouvoir de mon père qui était un magicien  et un sage.

Ma fille était donc née en situation de handicap.

Dites ça ,s’il vous plait : » en situation de handicap  » . Ne dites pas : « elle est handicapée » Comme ça, on entend qu’une personne se retrouve dans une situation d’incarnation particulière . Que cette situation particulière est un challenge pour tous, et pas seulement pour elle.

Les premiers temps, nous fumes remis à des spécialistes . Avec à chaque fois la même conclusion :  » on ne peut rien vous dire  »

Maëlle était donc née avec une délétion chromosomique, une maladie orpheline dont on ne savait rien. Il n’y avait aucun repère. Aucun point d’appui.On allait naviguer à vue.

Mais comment naviguer quand c’est tous les jours pleine tempête et qu’on n’a pas eu le temps de passer son permis bateau…

La première difficulté fut la confiscation des compétences d’éducation par les services médicaux, qui, même s’ils n’avaient aucune aide à nous apporter, conduisaient notre voyage en en balisant les étapes.

Et moi, j’avais seulement besoin de faire connaissance avec ma fille.

de pouvoir la regarder simplement.de pouvoir l’accueillir au sein d’une vie paisible.

Alors j’ai délaissé la croisière  ( croise hier)officielle, (non, je ne laisserai pas ma fille en internat dans une institution spécialisée où les enfants sont attachés sur leurs lits ,), j’ai essayé le trois-mâts : ce spécialiste, allons à Paris, cette méthode alternative, ce rebouteux à l’autre bout de la France, puis un simple voilier, et si nous nous débrouillions en famille avec kiné hebdomadaire et l’école publique, puis simple barque, ah l’école ne souhaite pas l’inscrire? elle prend la place de quelqu’un d’autre???!!!, pour finir sur un radeau , le quotidien à la maison, seules.

C’est donc à bord d’un radeau que je vis depuis 21 ans avec mes deux filles.Car la soeur de Maelle ne se résigne pas à aller construire des voies-liées tant que sa mère et sa soeur naviguent sur un radeau; elle est montée elle aussi sur le radeau et nous naviguons ensemble à la recherche d’une Terre d’accueil.

Les premières années, le temps de prendre quelques repères  et de se remettre de toutes nos émotions, la vie en radeau fut difficile.

Fatigante.

Engageante.

Enrageante aussi.

Il a fallu délester.

Beaucoup de choses.

Tout.

Et puis la tempête s’est calmée, on a vu le ciel bleu, la peau sous le soleil, quelle différence ça fait notre cariotype?

on a commencé à se laisser porter par le courant de la rivière.

en douceur.

On a rencontré des personnes exceptionnelles.

Des lumières.

On n’avait ni le temps ni la place pour les futilités d’usage, on ne pouvait vivre que le moment présent.

Chaque moment présent comme une bénédiction.

On ne pouvait partager ce moment qu’avec les personnes qui le reconnaissaient comme tel , et qui savaient l’accueillir et le vivre comme tel.

ça fait du tri!

Petit à petit , notre vie est devenue exceptionnelle, comme elle.

Aujourd’hui, je n’échangerai mon radeau contre aucun autre moyen de locomotion .

Nous avons trouvé refuge dans le coeur du coeur du coeur de la vie.

Dans le tout-doux, dans le moelleux, dans le silencieux, dans le léger, dans le subtil,

vous savez, ce que l’on vit quand on prend un nouveau-né dans ses bras….

ou même un petit chat!

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4 Replies to “sur les ailes de Maëlle”

  1. « Frédé », j’adore ton écriture, ta façon de te raconter, de regarder la vie, de nous interpeller.
    Je n’arrive pas à lire régulièrement tes textes mais quand je m’y arrête (j’en lis plusieurs à suivre) ça me fait un bien fou, ça me remet les idées à l’endroit, ça me permet de me reconnecter à l’essentiel !

    Moi qui te connais depuis longtemps (sans te connaître sans doute vraiment) j’ai des échos de ta vie de loin en loin, à l’autre bout de la France et parfois je me rapproche et nous partageons des moments d’amitié et de complicité géniaux et intenses ! Mais tes écrits me permettent un autre éclairage encore, une meilleure compréhension de ton vécu et de tes aspirations.
    Je suis touchée par l’intensité de tes paroles, ta sincérité, ta générosité.

    Merci … et continue de nous (m’) élever !

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